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Un usuario de Sativex nos explica su experiencia

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Un usuario de Sativex nos explica su experiencia

Marihuana y Sativex

Hemos hablado con Màxim, un enfermo de esclerosis múltiple que hace más de 6 meses que utiliza Sativex para paliar los dolores que le produce esta enfermedad.

A continuación os presentamos la entrevista que hemos realizado y queremos agradecer su colaboración y su aportación para todos aquellos que puedan beneficiarse de su experiencia con este nuevo fármaco que tan solo hace un año que se está comercializando en el mercado español.

Lucha contra la esclerosis: Del Botox al Sativex, pasando por la marihuana

Ya hace unos cuantos años que sufro de esclerosis múltiple. Al diagnosticarme la enfermedad me dijeron que no tenía porqué ser dolorosa, pero hace unos 5 o 6 años empezaron los dolores en las piernas cada vez más intensos, lo cual afecta a mi vida diaria. Sobre todo cuando más sufría y sufro es por la noche, con las consecuencias que eso supone: falta de descanso, dar vueltas y vueltas en la cama, no poder dormir, etc… Eso también afectaba el descanso de mi esposa, que tampoco podía dormir porqué yo no paraba quieto en toda la noche.

En una revisión ordinaria le comenté al doctor que los dolores eran cada vez más intensos y le planteé muy seriamente que, si no se podía hacer nada, acudiría a una clínica del dolor, ya que había llegado a un punto que no podía aguantar más, era insoportable. Recuerdo que el mismo día, volviendo a casa, mi mujer conducía el coche y yo no paraba de llorar por el dolor en las piernas. Entonces tenía 37 años.

Me hicieron una prueba con la toxina Botulínica, conocida como Botox que, aparte de su función estética, sirve también para mitigar el dolor. En la primera sesión me inyectaron dosis muy bajas, pero directamente en el cuádriceps (4 inyecciones en cada uno de ellos). Dios mío! Que dolor!!!. La primera sesión funcionó muy bien y las molestias se redujeron considerablemente. Parecía que la cosa funcionaba, pero los efectos del Botox duraron cerca de 1 mes.

Segunda sesión de Botox, esta vez incrementando un poquito la dosis… dolía horrores, pero valía la pena. Cual fue mi sorpresa al cabo de un tiempo cuando me di cuenta que mis cuádriceps estaban desapareciendo. Ahora tengo un agujero en cada pierna debido a la pérdida de masa muscular. Lo comenté con el doctor que, rápidamente, me mandó a un especialista en musculatura de Barcelona. Más pruebas. Me monitorizaron con pequeñas agujas clavadas en las piernas y conectadas a una pantalla. Conclusión final… suponían que era el Botox, aunque no se lo explicaban porqué nunca se habían encontrado con una situación similar. Esa fue la explicación que me dieron, por lo que tuve que abandonar el tratamiento con la toxina botulínica.

SATIVEX 2

Yo ya había leído sobre los beneficios que producía la marihuana en personas con esclerosis. Además de joven la había fumado, aunque no con fines terapéuticos. No sabía que hacer porqué el sufrimiento había reaparecido. Estuve buscando y conseguí una pequeña cantidad de marihuana para probar que tal funcionaba. La fumaba por la noche, antes de acostarme. Pude volver a dormir, no plenamente, pero al menos descansaba, aunque por la mañana el dolor reaparecía. En las visitas rutinarias con el médico, se lo iba comentando.

Había oído hablar de Sativex, pero en España todavía no estaba aprobado por las autoridades sanitarias. Tendría que esperar un tiempo por lo que decidí cultivar yo mismo la marihuana y para ello me dirigí a Alchimia, en Vilamalla (Girona) y estuve un tiempo consultándoles como se cultivaba, que variedad era la más adecuada, etc… Pues ya me veis con mi armario de cultivo, las lámparas, tierra, semillas, etc…supongo que ya sabéis el proceso. Pues ya tenía mi propia medicina.. así, uno, dos, tres años y hasta ahora.

Y un día me llamó el doctor para decirme que el Sativex ya estaba a mi disposición. Se abría una nueva esperanza… Pues a probar el Sativex! Tenía la sensación de ser una cobaya, pero habría que probarlo. Las piernas me dolían una barbaridad!

¿Qué beneficios te aporta el consumo de Sativex?

¿Los beneficios? Todavía era demasiado pronto. Pero enseguida pude volver a dormir, no a pierna suelta, pero al menos descansaba. Parecía que la cosa iba por buen camino. Era cuestión de dejar pasar el tiempo y ver que sucedía en las próximas semanas.

¿Las dosis son de 10 a 12 pulverizaciones diarias. ¿Es suficiente o puede variar dependiendo de cada paciente?

Empezaré diciendo que no hay dos esclerosis iguales, de la misma manera que no hay dos personas idénticas, ni los síntomas son los mismos, por eso las dosis varían de un paciente a otro.
La dosis ideal para que el medicamento surja efecto es de 8 pulverizaciones diarias, pero se puede disminuir o aumentar a demanda, pero nunca pasar de 12 diarias. La condición es que tienes que administrarte dos pulverizaciones y esperar unos 30 minutos a que el cuerpo las asimile. También debes de esperar esos mismos 30 minutos para poder comer o beber alguna cosa. Durante este tiempo debes de aguantar el mal sabor que provoca el medicamento y después lo mejor es tomarte un caramelo para que desaparezca esa sensación desagradable de la boca.

SATIVEX 3

Al principio del tratamiento me explicaron que el Sativex es un concentrado y, por tanto, los efectos podían ser más contundentes que la marihuana fumada. Se trataba de que yo mismo encontrara la dosis adecuada para mi organismo, o sea, que debía de realizarme un auto-ensayo hasta encontrar las pulverizaciones adecuadas. Al principio los mareos eran bastante continuos, hasta que di con mi dosis, que de media es de 8 pulverizaciones diarias; 4 después de desayunar y 4 más antes de acostarme.
En verano, con el calor, he notado que por la mañana me mareo más a menudo y lo que hago es tomar la segunda dosis después de comer y por la noche continuo con las 4 habituales.

¿Has notado diferencia entre el efecto del Sativex pulverizado o la Marihuana inhalada?

Ante todo decirte que yo la marihuana no la inhalaba, la fumaba. Solo la inhalaba cuando salía de viaje.
La principal diferencia para mi es el “colocón”. Es cierto que al tomar Sativex noto un mareo, pero es distinto al que experimento cuando fumo marihuana. Con el medicamento puedo hacer vida normal. En mi caso puedo conducir, ir de compras, asistir a reuniones, leer, escribir, pintar, etc….
Aún así siempre hay limitaciones. La esclerosis continua ahí y tengo los hándicaps que esta enfermedad me impone y que Sativex no cura. Solo atenúa algo el dolor.
La única diferencia es que ya tengo una buena escusa para dejar de fumar, que no es poco!

¿Te alivia rápidamente el dolor que produce la espasticidad?

Actualmente hace ya más de seis meses que consumo Sativex. Evidentemente nada es milagroso. Continuo con el dolor en las piernas, pero no es tan intenso ni continuo como antes. Supongo que eso se debe a la toma continua de este medicamento. Cuando me duelen mucho las piernas, lo que hago es tomar una dosis extra, que no alivia instantáneamente, pero si al cabo de un ratito.

SATIVEX 4

¿Considerarías adecuado que se ampliara el radio de acción de Sativex? (quimioterapia, dolores neuropáticos, anorexia-caquexia)?

Radicalmente SI. Y no solo el Sativex. Des de el punto de vista de alguien que sufre directamente los efectos de una enfermedad, estoy muy a favor de cualquier tipo de remedio e investigación.
Las “drogas” tienen muchos efectos terapéuticos, eso es “vox populi”. Estamos en el siglo XXI, la ingeniería genética avanza muy rápidamente. Pero estamos atados a una historia que hace que las sociedades pongan impedimentos morales a cualquier novedad en este campo. No se lo deseo a nadie, pero me gustaría ver la postura de esas personas si tuvieran un hijo con graves problemas de salud. De hecho ya lo pudimos comprobar cuando la ley del aborto no existía en España (viajes clandestinos a Londres, Suiza, etc…, pero claro, esos tenían el poder adquisitivo para saltarse la ley).

¿Has notado efectos psicoactivos en el consumo de Sativex?

No, efectos psicoactivos ninguno. Lo que si he notado son mareos que dan bastante mal rollo. Si Sativex no sirviera para lo que sirve, no lo tomaría. No es lo mismo que fumar marihuana, que da otro rollito más agradable.

¿Has intentado pedir permiso a las autoridades para poder plantar marihuana para uso medicinal?

No, ni me lo había planteado.
Son tantas las gestiones que he tenido que realizar en otros aspectos de mi vida, que hoy por hoy lo considero una pérdida de tiempo. Para mi es más fácil y menos engorroso tomar la iniciativa y plantar marihuana por mi cuenta sin consultar con las autoridades, y si tengo algún problema, pues ya veré cómo lo afronto.

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